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“管状视野”里的广阔人生 她帮助更多视障者重建希望

2023-07-02 10:58:40 来源:央视新闻客户端

“遇见你”


【资料图】

总台记者 李姜楠 季熠非 张宁 金光宇 薄一男

韩瑶是个80后,来自辽宁沈阳。1987年出生的她,自出生起就患有视网膜色素变性,此后视力不断下降,现在,她的视野半径小于0.5度,视力只有0.01,就像通过一根手指粗细的“管子”,窥见有光亮的世界。

作为“管状视野”的一级视障人士韩瑶,几乎从未看见过完整的物体。她说,当一个人完全陷入黑暗之中,即使拼尽全力挥动双拳也无力对抗时,如果有人向她发出一个声响,教她擦出一个火花,甚至拉着她找到更多同伴,那么她的生活和命运都将由此改变。

80后视障女性努力为人生争取更多可能

韩瑶家的客厅里,摆放着一整面墙的图书,不光有盲文读物,还有很多普通的汉字图书和绘本。能够尽情读书,是她儿时最渴望的事情。

韩瑶:我小的时候非常喜欢读书,但是因为学习的是盲文,我的阅读非常受限。

虽然充满渴望,但对儿时的韩瑶来说,读书总是那么遥不可及。由于视觉障碍,书上的文字落到她的眼中就成了一片片颤抖的光斑。

韩瑶:我最大的梦想就是能够在普通学校的环境当中,看一看同龄的同学都在学些什么,都在过着什么样的生活。

韩瑶从小学习盲文,上了小学之后,她第一次为自己的人生树立了目标。

韩瑶:学校的广播站里面广播说,视力障碍的全国首届的大学生招生考试当中,我校的两名同学以全国第一名和第二名的成绩被录取了,于是有了我的人生目标,就是考大学。

不服输、不怕苦,经过不懈努力,韩瑶通过视障考生的单考单招,在2004年成功考取了长春大学针灸推拿学专业。一次偶然的机会,她看到,同学可以用放大镜阅读甚至可以书写汉字,于是,她开始到处去寻找适合自己视力倍数的放大镜。

韩瑶:这些都是我从小到大用来读书写字的工具,像我们看到的这个就是我们传统的盲文板和盲文笔,随着我的成长我发现了这样一种工具,就是光学的助视器。我就是用这样的一个助视器去抄写的《新华字典》。

韩瑶想到,假如从小就能有这样合适倍数的放大镜,她或许就可以去普通学校读书,或许能够获得更多的机会。因此,韩瑶也开始想帮更多的视障人士探索出更多可能。

为了证明视障人士也可以掌握普通汉字,韩瑶通过刻苦学习和努力,在2010年成为了中国首批视障高级速录师之一,成了当时为数不多的“盲汉双通”人才,她也由此为自己的人生创造了新的契机。2015年,辽宁省图书馆特殊群体服务中心创办的盲文刊物要面向全国发行,急需人工校对志愿者,韩瑶就成了获得此次机会的第一人。

韩瑶:当年的那种兴奋的感觉,当年的那种努力、那种技术没有白费。找到了人生当中接力赛式的一个价值。

这份人工校对志愿者的工作,韩瑶一直坚持到了现在。

大学毕业后,韩瑶在一个公益组织里结识了同为视障人士的孙志远,两人相知相爱,之后组建了家庭。2012年,他们有了一个视力健康的女儿。

或许在普通家庭里,大多是母亲给孩子读书、讲故事,而在韩瑶家中,却是女儿为妈妈读书。

韩瑶的女儿 孙一心:我觉得妈妈读书她很费劲,只要妈妈有空,我就会腾出一些时间去给她读书。

韩瑶:女儿的伴随让我明白了,其实每一个人都需要有他的家庭,有周围人的陪伴。帮助任何一个有需求的小伙伴的时候,一定要帮助到他背后的家庭。

坚定梦想 为更多残障家庭提供公益服务

为了更好地抚育孩子,他们想了很多办法去克服诸多不便,例如,把奶粉和食物按剂量分装到小瓶里,孩子饿了就能快速取用;用盲文来标注玩具名称,陪女儿玩的时候就能全程无障碍等等,他们坚持自己带孩子,让爱陪伴女儿成长。除此之外,他们还把视障家长的育儿经验,通过网络分享给其他情况类似的家庭,还帮助他们一起讨论解决问题的方法。

同时,韩瑶也意识到,残障孩子是可以通过有效的工具和方法来延伸他们的身体功能的,也可以进行更多的正常的学习和发展。韩瑶下定决心,要帮助更多视障家庭和孩子获得更好的成长机会。

韩瑶:我是一个在生活当中的弱者,一路披荆斩棘地走过来,打败了所有的怪兽。我只是希望能够有更多的残障小伙伴的家庭会生活得比我更好,因为我的努力可以让他们的生活拥有希望。

为更多残障家庭提供公益服务,是韩瑶和丈夫树立的更大目标,为此,韩瑶把自己做推拿和速录攒下的钱几乎都投入公益事业中。随着越来越多的残障家庭找来寻求帮助,韩瑶意识到,必须让他们的公益服务走向专业化。除了提升自己的专业资格水平之外,韩瑶还找来更多具备专业资质的人士加入团队,一起设计相关课程、研发教具。

韩瑶:这些沙具是我们做了一个无障碍的改造,就是在后面放了一个有声贴,用我们这支点读笔就可以完成视障人的有声沙盘的操作。每天都有这样的社群过来做沙盘的训练。

在各类课程和活动中,不少有需求的特殊家庭获得了专业指导和支持,不仅打开了心结,也建立起更为积极的认知,他们的生活里也逐渐有了光亮。韩瑶在母校“沈阳市盲校”的支持下,和团队伙伴们建立了学龄前视障儿童学习基地,帮助更多视障儿童走进学校课堂。

韩瑶他们的目标,就是通过不断努力和探索,来帮助更多残障人士拓宽生活的边界。他们还为视障群体开办了非视觉摄影艺术康复项目,通过特殊的动作和方法,让视障人士用手机摄像头来实现眼睛无法完成的功能。

将一些药品的说明书、开会的会议资料拍摄下来,再通过一些软件的小程序,识别图像、提取文字,变成有声的形式输出给视障人进行信息的获取。

不少视障人士学会了手机摄影,他们更愿意走出家门,用镜头记录生活和表达自我。

在辽宁省图书馆的支持下,韩瑶团队还举办了视障人士的艺术摄影展,今年已是第5年。公园里的清晨日光,飞驰而过的高铁动车,相框里记录下的常人眼中并不算特殊的风景,却是视障摄影者们在按下快门时对美好生活的憧憬和希望。

韩瑶:在残障人的医疗康复和社会生活重建之间,需要的不仅仅是专业的技术,还有一种链接的桥梁。我们就是这种链接,我们所要做的就是为每一个残障人去引路,成为他们的眼睛,让他们看到未来的方向。

为构建残障人士融入社会的桥梁不断努力

十几年来,韩瑶和团队的伙伴们已经帮助过几千名残障人士融入社会的正常生活中。韩瑶觉得,残障人士经过不懈努力,应该可以和普通人一样,参与不同行业领域里的良性竞争,甚至成为更加出色的人。

我们也希望有更多人能够关注到残障人士以及韩瑶他们这样的公益行动者,为他们所坚持的特殊的爱和善意增加更多的助力。我们同时也希望,能够有更多的残障人士和他们的家庭,都能够有机会真正融入社会当中,找到属于自己的未来。

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